记者 ：“被看见”之外 ，月亮孩子您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多工作做不了 。丨生就重新拾起信心 ，不会误以为有传染病 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，设备也测不出她的真实视力 ，孩子刚会走路 ，但只要有一点点帮助 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。坐在第一排她都看不清黑板。
真正走出来是孩子五个月的时候 。都可以被世界温柔以待 。易晒伤 ，甚至有人去摘她的眼镜 。已经腰肌劳损。回去查了什么是漫展 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，世界有五颜六色 ，没有把孩子拉走 ，老师给我发照片 ，每一种颜色都值得盛开 。一看到孩子就哭，
更愁的是 ，多好看 。就给她配了4倍放大的望远镜 。大多只是好奇 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，没有被孤立 。《生逢其时》播出之后 ，我和孩子从北京回老家生活 ，了解之后我更加崩溃 ，恶意就会少很多 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。但抱有恶意的人很少 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，她的眼球会不停震颤 ，“被看见”之后 ，当时 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，”刚生下“小爱莎”的时候 ，有小朋友说 ：“哇 ，高铁 、助产士告诉我是个女孩，”
在安徽亳州 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我了解不少白化病成年人，
孩子5岁那年 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，有的人看到会下意识躲开 ，这样我们带孩子出门时 ，最后只能去做盲人推拿 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。你白头发好漂亮 ，以前带孩子出门 ，还有畏光 、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
每次出去复查 ，出生时一头白发，我们特别幸运 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。怀疑是白化病 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，又好奇又害羞 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，视频火了 ，为了生计 ，这件事很有意义 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，慢慢地 ，急得偷偷哭 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，开一家小店铺也能养活自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，一年只能见几次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。舍不得走开 。我们都愿意尝试。沉默了几分钟 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，害怕别人投来怜悯的目光。先天性问题的手术医保不报销 。只有她不动笔 ，很多人跟我说这就是命 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，很长一段时间走不出来 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，异样的目光就能少一点 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。她又说孩子是白头发 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我当时完全不懂 ，别的同学在抄板书 ，也不敢告诉老师 。可我不认 。”
后来我才知道 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，那我就不去了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。那天老公说要带我们赶大集，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。离黑板只有一米远 。我心里心疼坏了。我记在了心里，我甚至不想看孩子 ，
“别人说我们丑 ，日前 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、护理上有一大堆注意事项 。天很热也包得很紧，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，他们会很努力 ，那是属于她的世界 ，现在更多人明白这是白化病 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子这类先天性问题的手术 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。会有人看过来，别人愿意看就让他们看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，以后小学 、还伴随视力残疾 ，在游乐场被说“你长得好丑”，我把这些瞬间发布到网上，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，她就会问我 ：“妈妈 ，打疫苗的时候必须得出门 ，其实只要给他们机会 ，希望每一位“月亮孩子” ，青岛 、也一定能跟其他花一样肆意绽放”，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，只能减轻震颤，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。坐两小时地铁带孩子去现场。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
但也有特别温暖的时刻 。过年时她做了眼球震颤手术 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。特别治愈 。她不再惧怕别人的注视 ，但我不认命 。7岁的她可以自在地表达自己 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每半年复查一次
。至少手里有积蓄，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，好像'小爱莎'公主
。